主题：晴天霹雳，谁能送研研一朵七色花 收藏(0)   浏览：3181  回复：180  

• 宝宝年龄：1个月20天
• 来自：河北 石家庄
• 等级：4级
  

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婴儿期 0-1岁 1个月 河北 河北 石家庄
我的儿子研研现在四个半月了，没有人知道这四个半月我的心灵经受了怎样的风雨沧桑。这四个月，一直是一句话支撑着我，让我不断的站起来，坚持，选择坚强，那就是——我是一个妈妈！是的我不能软弱，我不能倒下，只因为我是一个妈妈。 曾几何时，我是一个多么骄傲的女孩，我是一个多么好强的女人，而那都成为了我不可能再拥有的昨天，那一切美好都被留在在昨日的时光里，因为我开始是一个妈妈，一个开始承担别人强加于我错误的妈妈。
2009年9月20日我与瑞麒结婚了，那时我26岁，瑞麒33岁。2011年6月26日当我们发现我们的爱情将结出硕果时，瑞麒喜出望外，从床上跳起紧紧地抱住我，我们是该有一个孩子了。
我和瑞麒生活在离哈尔滨百里地以外的而一个小县城，可是为了孕育出一个健康的宝宝，我们隔天就开始去了哈尔滨的各大妇产医院考察，我们打算在条件更好的医院检查生产。最后我们瞎了眼的选择了黑龙江维多利亚医院，我那时还不知道我的噩梦自此开始了。
1880元，我包下了维多利亚最贵的产检套餐，我和瑞麒风里雪里从不耽误任何一次产检，孕晚期是在整个冬天里度过的，那时的产检我和瑞麒总是要6点起床在光滑的路面上驱车一个多小时赶到医院做产检，之后瑞麒回来上班。我们所有的付出只为了迎接一个健康的宝贝。
十个月的辛苦，十个月的期盼，十个月的付出，十个月的准备。。。。。。
2012年2月21日，我便入院接受各种检查准备，那个时候我做了最后一次二维，片子上写着七斤二两。
2012年2月23日，龙抬头的日子，我的宝贝研研诞生了。十斤四两，59厘米。。。。。。
我的人生，瑞麒的人生，研研的人生，从此面目全非，我们的人生都被维多利亚医院毁了。
研研出生后便发现了很多问题，舌头巨大总是在口外伸着，满脸的红血丝，耳朵上都是小洞，没有睾丸，脐带异常的粗。
从第一天我抱着这个孩子就开始全身发抖，心神不安，我无法控制的觉得这个孩子是不属于我的。于是我日夜不睡，睁着眼睛一刻不离的盯着孩子不听任何家人的劝说。
第二天夜里研研吃奶粉呛了过去，整个身体僵硬，脸也青了。我当时忘记了自己剖腹产的刀口疼，从床上跳下来喊医生。可是那糟糕的值班医生竟然对我的妈妈说，你家的孩子有毛病不正常你不知道吗，不来救我的孩子。后来瑞麒发火叫来她，经过一番拍打孩子总算醒了过来。那个时候我才发现自己的嗓子已经发不出来声音了。
到了第三天，我终于忍不住开始上网查找孩子舌头医治的信息，鬼使神差我找到了这个名词巨舌脐膨出巨大躯体综合症。（脐膨出是本综合征最突出的畸形，85%可有巨舌，舌大而厚伸出口外，口腔分泌物较多，呼吸急促，吸吮无力。患儿出生体重及身长均超过正常标准，低血糖可在出生后24～48h出现，表现为呼吸困难或暂停、眼球震颤、抽搐昏厥、肌张力低下等可导致患儿死亡或永久性脑损害。内脏肥大特别是肾、胰及肝增大也是该综合征的重要表现。巨肾约占80%。患儿可发生肾母细胞瘤、肝母细胞瘤肾上腺皮质癌胰腺癌性腺母细胞瘤等，值得特别注意检查。也可伴有其他畸形和异常如内脏肥大半身肥大耳垂有斜行锯齿状裂隙、额眉部红斑、心脏及泌尿生殖系畸形等。本病预后不良除轻症者外极少成活通常于1～4个月内死亡。）
我怎么没一下子死掉。所有的症状，我的研研都符合。我躲在无人处哭，全家只有我一个人最早知道，开始承受，而那时我本身就是最虚弱的。夜里，我不能闭眼，一闭眼我就觉得自己的心脏要脱落了，觉得自己是真的要疯了。我对孩子到来那满满的希望碎了一地，我觉得自己一下子空了，我怎么没在那天被这个噩耗折磨死。
到了第六天我们该出院了，又发现研研听力没过关。所有孩子的听力测试都在半分钟就结束了，只有我的研研十分钟才在单子上写下左耳未通过，右耳未通过。这十分钟，我的心经历了四季春夏秋冬，凝结成冰点，我用颤抖的手签了字。我不知道我还要承受多少。
回家的路上，我的眼泪偷偷的流着，一路。我听见瑞麒在一边高兴的逗着孩子，喊着大儿子，我知道自己已经扛不起这个事实，但却不能将一切说出口，太残忍了。
我终于承受不住的时候，决定告诉瑞麒，我们商量该怎么办。谁知道，这个三十多岁的男人一下子垮了，他不吃不喝不睡，吸的烟一盒一盒。
月子里，我端起饭碗就失声痛哭，撕心裂肺。我多么希望这是一个噩梦，一觉睡醒后，我怀里抱着的会是一个健康正常的宝宝。然而，无论是醒着睡着，我都逃不开，我哭疼了眼睛，饿昏了自己，噩梦还在继续。
研研出生的第七天，第九天，第四十三天，第八十五天，第九十八天，我们带着孩子跑了省内省外的大医院，只希望研研不是那个恐怖的病，然而我们失望了。医生甚至不要检查的，只是目测便会说出让我们死了一次又一次的话。
“这个孩子不正常，至于是不是巨舌请转五官科”
“这个孩子这样的舌头以后智力和运动发育都会比其他孩子落后”
“我们见过先天若愚，21-3综合体，但是这个孩子这么严重的情况我们没见过”
“不用检查染色体了，回家好好养着吧，你俩也别上火，养好身体再要。这孩子不是作人，他是哪哪都弱，哪哪都难受”
。。。。。。
我看着带着口罩的医生冷冷的说着这一切，她的目光里看不到一点同情，我开始呼吸急促，浑身无力，我瘫倒在桌子前。。。。。。
我们的研研，他从一出生就开始接受各种检查，拍片子，抽血，几管几管子的抽，灌肠，挂吊瓶。我们不想这样折磨孩子，只有接受了各种检查才能预防万一，早发现早治疗。医院是那么喜欢让我们住院，孩子还小就要住在走廊里，北方的天气还冷，我的研研在走廊里被来回的人流打扰着，而他周围的孩子都是带着退热贴的有肺炎的小朋友，我和瑞麒很揪心，我们很无奈，我们很无助。
研研从出生到三个月基本都是在哭闹的状态，我，妹妹，妈妈，我们三个人要换着抱着他悠着他，然而研研还是哭。因为孩子出生就十斤多，再加上他一哭就往后挺，我们三个人常常抱十分钟就胳膊不会动了。我的刀口被抻的很疼，直不起腰。研研舌头大，吸不住乳头，我就得趁他睡觉时赶紧用吸奶器往出吸奶，因为都说母乳是最好的，所以我几乎日夜的睡不了多少。从生产时的175斤没出月子就到了135斤，开始虚脱开始头晕。但是付出一切弱研研能好，都是值得的。
研研出生时，因为脐带异常粗，医院竟然没有夹子处理脐带，于是给孩子留出那么长一截，第四天，又狠狠地从根部剪断，都出了血。出院时研研的脐带还是感染的状态，我们回家也是护理了50多天才长合，但却是薄薄的一层，研研一哭就可以看到里面的肠子。我要做的就是尽量不让研研哭，可是孩子总是在哭，我抱着他在怀里想着医生说孩子哪哪儿都难受，眼泪就哗哗的留下来，孩子是妈妈的心头肉，我心疼，我研研在承受着痛苦折磨。有一天差不多13个小时研研不睡觉，一直的哭，那个时候我就在想，我要抱着研研去死，我不要研研这样遭罪。
孩子的病基本确诊后，我和瑞麒开始想起医生都问的问题，你们没做过产检吗？我们做了，做了三次四维五次二维啊！医院，医院怎么没看出来，医院的医生怎么不告诉我。我们抱着孩子去了维多利亚医院，医院的医生说科长出差了，他们会组织专家给我孩子会诊，让我们回来等消息。这一等就是十天，科长来了电话说：“我们医院是没责任的，你们可以找律师，你们可以做鉴定。”第二次我们去了医院，医务科长竟然问我们，舌头是可以看出来的吗？问瑞麒，你是做什么工作的，你当过兵啊？东扯西扯，最后的结果还是医院没有责任。
气愤的我们没有办法只有找到媒体帮忙。我当时是想，即使医院不会迫于压力给予我赔偿，也要让这样不负责任的医院臭名远扬，也要给其他医院的医生敲响警钟，不要让这样的孩子再出生，不要让更多的人遭受不幸。
当我们第三次找到医院时，终于见到了院长。这个时候医务科长已经辞职，说是因为我的事要离婚。而彩超室的主任也哭着去辞职，因为媒体进入，她的压力太大。院长在我泣不成声的诉说后，终于动容同情了，然而还是让我们走法律程序，坚持医院没有责任。我终于明白什么叫一具空壳，维多利亚医院原来是这样，连这些领导都是想来就来想走就走。院长更是要求我终止媒体的报道，不然她也要辞职。荒唐不过如此。
法律程序，我们会走，只是漫漫长路，瑞麒扔不了工作，我扔不了孩子，我们怎样去走。我咨询了好多律师，他们都说像我们这样的，孩子是先天遗传的情况，我们要付一大部分责任，医院只负百分之一到三十。这是法理！！我不知道孩子是遗传了谁，全家上下没有这种病，我更不想要这百分之三十，远远弥补不了我的精神创伤。
试问，我的孩子值多少钱？50万，100万，3000万我也不会去换我一个健康的孩子。面对不可知的未来，我活得没有希望。我看着维多利亚还屹立在那里，我的痛苦便愈加深重。“龙生龙，凤生凤，到维多利亚生龙凤？”真是可笑。
我花了1880元，你们只认识钱吗？医者父母心,敢问你们的良心呢？在哪里？这样病状的孩子，一个三个半月半身肥大。。。。。。一个寿命延续到了十岁。。。。。。为人父为人母的人们，你肯定能体会我的心酸痛苦，每天我都要控制不住的哭一次，面对这样的不公我好无力。
现在研研139天了，常常大口大口的吐奶，左眼的眼屎常常糊住眼毛。前几天因为他舌头在外面什么都舔一度口腔溃疡舌头流血，每天到很远的医院挂三个吊瓶。医院的孩子家长还是给了我研研异样的目光，我低下头浑身难受。
未来研研要接受舌头的手术，脐疝已经三公分了带了两个多月的脐疝带因为他总哭也只是控制住了大小也要手术，隐睾要接受手术，腹股沟的疝气要接受手术。虽然预后效果不佳，但是每一个父母都不会放弃对自己孩子的医治的。
未来，研研能走多久走多远，我不知道，对我畸形孩子的出生我有无限的愧疚悔恨。我愧疚要让孩子遭受无数的痛苦，我悔恨选择了这样一家不负责任的医院做产检。现在可怜的我，我可怜的孩子，我们该何去何从？？？？
未来，我会一天天的看着，这不负责任的维多利亚医院能走多远，我拭目以待！！


《新闻夜航》 定期做产检 仍生畸形儿 http://t.cn/zWtmMgA (分享自 @新浪视频)  
新浪微博研研妈妈1720  http://weibo.com/2779590215/profile?topnav=1&wvr=4

     希望大家能帮助我帮助研研转发此贴，我需要法律援助。在中国我研研的病在记78例非常少，若是有知道此病医治过这样孩子的医生，希望能跟我联系。现在研研舌头手术是最紧要的，网上写6个月就要做，若谁知道哪里做舌头手术好和相关的信息，请告诉我。


     只一天时间，浏览数就在2430，有248位妈妈给我留了言，我谢谢大家，谢谢！！






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